Mein Leben mit Duchenne

Robin | Foto: privat
Robin | Foto: privat

Robin ist 31 Jahre alt und leidet an der Muskeldystrophie vom Typ Duchenne. Seit seinem 14. Lebensjahr ist er auf einen Rollstuhl angewiesen. Und doch ist uns noch kein Mensch mit einer positiveren Ausstrahlung begegnet. Robin ist ein Lebenskünstler, der sich nicht unterkriegen lässt und (fast) immer ein Lächeln auf den Lippen trägt. Robin hat uns zutiefst beeindruckt und unsere Begegnung mit ihm hat uns zutiefst bewegt.

Im Interview erzählen uns Robin und seine Mutter Nikola, was die Diagnose für sie bedeutet haben, wie es war, mit Morbus Duchenne aufzuwachsen, von seiner Arbeit als Cutter und wieso er gerne der Mensch ist, der er ist.

 

Abstract:

Bei der progressiven Muskeldystrophie vom Typ Duchenne kommt es durch einen X-chromosomal-rezessiv vererbten Defekt zu einer Funktionsstörung im Protein Dystrophin, welches das Zytoskelett der Muskelzelle stabilisiert. Folge ist das Absterben von Muskelzellen. Klinisch fallen die Betroffenen durch progressive Paresen und Atrophien der Muskeln auf, wobei auch Herz- und Atemmuskulatur betroffen sind. Eine kausale Therapie existiert derzeit nicht.

Wie alt war Robin, als er die Diagnose bekommen hat?

Nikola: Als Robin als Kind, mit 6 Jahren, die Polypen entfernt bekommen sollte, haben sie vorher sein Blut untersucht und haben dabei festgestellt, dass die Transaminasen erhöht sind. Daraufhin meinten die Ärzte, dass das so nur bei einer Leber- oder Muskelverletzung vorkommt. Und das letztere war naheliegender. Wir haben dann erst mal davon abgesehen, das sofort testen zu lassen. Für mich war das eine Horrordiagnose und ich wollte ihn nicht gleich in die medizinische Maschinerie stecken. Ich brauchte keinen Namen für die Krankheit, ich wusste, worauf ich aufpassen muss. Als Robin dann 9 Jahre alt war, und ich dachte, jetzt begreift er auch, was mit ihm passiert, haben wir dann die Biopsie machen lassen.

 

Was haben Sie sich gedacht, als die Diagnose feststand?

Nikola: Für mich war das ganz merkwürdig, weil ich einmal einen Bericht über Muskeldystrophie gehört habe, als Robin 3 Jahre alt war. Und da habe ich mir schon gedacht, dass Robin das haben könnte. Mir ist aufgefallen, dass Robin anders gerannt ist, nicht vom Boden hochkam, er ist nicht vom Stuhl gesprungen sondern runtergerutscht. Er war viel vorsichtiger als andere Kinder. Als dann diese Blutuntersuchung gemacht wurde, war mir das eigentlich klar. Ich wollte dann erst mal einen Weg finden, damit umgehen zu können. Ich wollte nicht denken "Oh mein Gott, jetzt wird alles furchtbar". Das wichtigste für mich war, dass er glücklich ist. Aber es war natürlich erst mal ein Schock.

Robin: Für sie war das wahrscheinlich ein größerer Schock als für mich. Ich wusste anfangs gar nicht, was das bedeutet. Aber ich bin trotzdem damit ganz gut umgegangen. Das hat mich nicht aus der Bahn geworfen. In dem Alter kann man natürlich auch ganz anders damit umgehen. Aber ich war nicht wütend oder traurig.

Nikola: Das warst du aber eigentlich nie. Du hast zwar schon immer mal wieder Frust-Phasen gehabt. Aber du hast nie gesagt "Warum? Warum kann ich nicht laufen?". Auch beim Übergang vom Laufen in den Rollstuhl.

Robin: Es war auch manchmal spannend für mich. Ich hatte einen Elektrorollstuhl, mit dem ich rumfahren konnte!

 

Wann hast du gemerkt, dass du anders als andere Kinder warst?

Robin: In der Schule konnte ich bei viele Sachen, wie Sport, nicht mitmachen. Ich habe es zwar versucht, aber schnell gemerkt, dass ich nicht dieselbe Ausdauer oder Kraft wie meine Mitschüler habe. Das habe ich sehr bedauert. Außerdem war ich auf den Beinen etwas unsicher und bin leichter gestolpert.

 

Wie sind die anderen Kinder damit umgegangen?

Robin: In der Schule war das eigentlich alles normal. Mir ist da nichts besonders aufgefallen.

Nikola: Er war aber auch in einer integrativen Schule. Robin war zwar als nicht-behindertes Kind eingeschult, es waren aber auch andere behinderte Kinder dort. Ich glaube, diese Grenze zwischen behindert und nicht-behindert war für die Kinder dort nicht so wichtig.

Robin: Ich glaube, das ist auch ein Grund, wieso ich eine positive Einstellung zu dem allen habe. Wenn ich auf eine normale Schule gegangen wäre, wäre das bestimmt schwieriger gewesen.

 

Wie sieht heute ein typischer Tag aus?

Robin: Ich versuche, viel mit anderen zu unternehmen, von denen viele keine Behinderung haben. Ich lasse mir morgens eher Zeit, frühstücke in Ruhe, verbringe natürlich auch viel Zeit am Computer, wenn ich nicht rausgehe. Aber ich versuche auch, mit Freunden ins Kino zu gehen, abends auszugehen. Ich will so viel wie möglich am normalen Leben teilhaben. Ich wohne in einer Wohngemeinschaft mit meinem Cousin und Freunden. Ich habe oft viele Leute um mich herum. Da vergesse ich meine Behinderung auch manchmal.

 

Welche Hobbys hast du?

Robin: Ich sehe leidenschaftlich sehr gerne Filme und Serien, höre Musik. Ich gehe aber auch gerne raus, spazieren.

 

Hast du eine Passion?

Nikola: Ich muss verraten, dass er sehr erfolgreich Filmschnitt studiert hat und eine ganze Zeit für die Red Bull Studios Kapstadt Musikfilme geschnitten und ist eigentlich grandios darin. Aber das wird schwieriger.

Robin: Ein Freund von mir ist damals, 2002, mit seinem Land Rover von Kapstadt nach Sambia gefahren und hat mich gefragt, ob ich mit will. Der war zufällig Cutter. Er hat mir dann geholfen, die Urlaubsvideos zusammenzuschneiden. Da habe ich dann gemerkt, dass mich das wirklich sehr interessiert. 2004 musste ich mir für ein Schulprojekt ein Thema ausdenken. Alle anderen Mitschüler wollten irgendetwas Handwerkliches machen. Ich habe dann überlegt, was ich machen könnte. Da kamen dann zwei Ideen zusammen. Zum einen hatte ich meine Kamera. Zum anderen war es schon immer ein Traum von mir, mit Delphinen zu schwimmen. Ich habe mich dann an Reach For A Dream, eine Traumstiftung, gewandt und die haben mich dabei unterstützt. 2005-2007 habe ich dann Filmschnitt studiert. Als ich frisch aus der Schule kam, hat zufälligerweise ein Freund für seine Freundin, die Filmschnitt studiert, einen Cutter für ihre Abschlussarbeit gesucht. Ihrem Professor war von meiner Arbeit so begeistert, dass er mich engagiert hat, für seine Tochter, die Musikerin war, Musikvideos zu schneiden. Über Mundpropaganda hat sich das schnell rumgesprochen. Ich musste nie wirklich Arbeit suchen. Eine ehemalige Klassenkameradin hat mich dann an eine Produktionsfirma vermittelt, die auch Red Bull als Kunden hatte.  Für deren Musikstudio habe ich bestimmt über 30 Videos geschnitten. 2009 habe ich da angefangen und bestimmt 3 Jahre da gearbeitet. Zwischendurch musste ich aber pausieren, weil es sehr stressig war, ich viel unter Druck stand und zwischenzeitlich dachte, dass ich dem nicht gewachsen bin.

 

Wie oft denkst du an deine Erkrankung?

Robin: Ich denke da eigentlich nicht bewusst dran. Es gibt Situationen, wo ich etwas möchte und dann realisiere "Mist, das kann ich ja gar nicht". Allerdings versuche ich immer, einen Weg zu finden, der mir das doch ermöglicht. Meine Freunde unterstützen mich da sehr und versuchen, mich zu motivieren und mir zu helfen. Wenn ich mit meinem Rollstuhl irgendwie nicht hinkomme sind sie da und sagen "Komm, wir tragen dich da hoch". Trotzdem gibt es natürlich auch oft viele Dinge, wo man traurig oder enttäuscht ist.

 

Willst du möglichst normal behandelt werden oder ist es dir lieber, wenn Menschen möglichst viel Rücksicht auf dich nehmen?

Robin: Manchmal ist es ganz schön, wenn Leute - ich will nicht sagen Mitleid haben -, aber sich Gedanken um mich machen. Auf der anderen Seite tut es aber gut, wenn man mich normal behandelt, wie Menschen ohne Behinderung auch. Ich will normal angesprochen werden und nicht nach dem Motto "Ach, du Armer". Ich will Kritik hören und möchte, dass Menschen Erwartungen an mich haben.

 

3 Dinge für einen perfekten Tag?

Robin: Ruhe, auch wenn ich mich nicht immer traue, zu sagen, wenn es mir zu viel wird. Freunde und Familie, mit denen man sich unterhalten kann und was unternehmen kann. Internet, ohne wird es dann doch langweilig.

 

Wie fühlt es sich an, sich nicht bewegen zu können?

Robin: Es ist frustrierend, Leute zu bitten, meinen Arm zurück auf die Armlehne zu legen, wenn er runtergefallen ist. Oder darauf angewiesen zu sein, dass jemand anderes alles für mich tun muss. Wenn jemand anderes gerade nicht kann, muss ich warten, bis mir jemand helfen kann. Ich habe auch eine 24-Stunden-Pflege. Es ist also rund um die Uhr jemand da, der mir helfen kann. Ich habe super Pfleger, mit denen ich mich auch gut verstehe, das ist eine große Hilfe.

 

Was fehlt dir am meisten?

Robin: Spontan Dinge zu tun. Einfach aufzustehen und mich zu bewegen, rauszugehen, zu tanzen.

Wie schaffst du es, immer gut gelaunt zu sein, immer positiv zu sein?

Robin: Es kann auch sein, dass ich mal aufwache und keine gute Laune habe. Aber ich versuche, immer freundlich zu sein und positiv zu denken. Ich versuche, Leute besser kennenzulernen.

Nikola: Weißt du noch, was du in der Schule bei deiner Klassenarbeit über deine Lebensphilosophie geschrieben hast? Dass du glaubst, dass du dir diesen Körper ausgesucht hast, um dich nicht abzulenken von den wesentlichen Sachen. Er hat mir einmal gesagt "Wenn ich ein toller Fußballer wäre, dann wäre mir alles andere vielleicht egal."

Robin: Das stimmt. Wenn ich nicht in diesem Körper wäre, dann wäre ich vielleicht ein ganz anderer Mensch. Wären mir andere Dinge dann vielleicht wichtiger? Ich bin gerne der Mensch, der ich bin.

Eines von Robins Werken: der Vic Falls Karneval in Südafrika


 

Robin, Nikola, vielen Dank für dieses bewegende Interview!

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